Este año, para la semana de concientización sobre la traqueostomía, le hicimos una pregunta a nuestra familia de StomaStoma como parte de nuestro sorteo: " ¿Qué cosas le gustaría que supieran aquellos que viven fuera de #trachlife sobre su vida/relación con la vida con traqueostomías?"
Las respuestas fueron honestas, vulnerables y reales y queríamos compartirlas aquí para cualquiera que esté interesado en una mirada interna a la vida en la traqueotomía:
@onceuponarodriguez
Me gustaría que la gente supiera que la vida en Trach no define a nuestro Cruz. Tiene una traqueotomía, ¡pero no dejaremos que eso defina su vida! Está lleno de felicidad y sonríe. ¡Él trae luz a nuestras vidas! ¡Espero compartir eso como parte de la semana de concientización sobre la traqueostomía con mi familia y amigos!
@ccplustres
Quiero que la gente sepa que incluso cuando me pidan ayuda, lo más probable es que no la acepte pero quiero hacerlo. Actuaré como una súper mamá, pero por dentro estoy pidiendo ayuda a gritos... así que necesito que digan cosas específicas como "¿Tus otras niñas pequeñas son alérgicas a algo? Te traeré la cena esta noche a las 7". Y REALMENTE cumpla... no solo "avíseme si necesita algo" porque lo más probable es que lo olvide o sienta que estoy entrometiendo si se lo pregunto personalmente. Tampoco quiero que la gente le tema a las máquinas y simplemente vea a Oakley como el hermoso bebé feliz que es.
@walking_in_wynters_wonderland
Quiero que todos los que están fuera de este viaje sepan que aunque llevo el peso tan bien para los que miran hacia adentro, eso no significa que todavía no sea pesado, que mi vida, aunque ha cambiado tremendamente (tuvimos que movernos). dice traerla a casa) es una vida hermosa. Que no me importan las preguntas de ningún tipo y que cuando estoy en público no es agradable mirar fijamente. Ven a conversar. Me encanta hablar sobre mi Miracle Wynter.
@larissarose00
Me gustaría que la gente supiera que no soy "más fuerte" que ellos. Que cualquier mamá haría lo que yo (nosotros) hacemos por nuestros bebés. Que esta vida puede no haber sido elegida, pero es más que gratificante, humillante y gratificante. Los hitos son más grandes. Y VALE LA PENA. Mil veces más.
@jerasams21
Seguir siendo inclusivo tanto para padres como para niños.
@nagelecl
La carga es pesada. La ansiedad es alta. El hecho de que carguemos con estas cosas y ocultemos nuestros verdaderos sentimientos no significa que sea más fácil para nosotros o que estemos "destinados" a ello. Las mamás médicas están a la altura de las circunstancias, algunos días es más fácil que otros. No somos superhumanos. Todavía es duro y pesado. Lo único que no es difícil de hacer es amar a nuestros hijos.
@_alexandriaj91
La vida sigue siendo tan buena. Se ve muy diferente de lo que pensábamos, pero sigue siendo maravilloso. ¡Estamos muy agradecidos por la traqueostomía de nuestros bebés y por el mundo que nos abrió! Tenga paciencia con nosotros, somos muy cautelosos y tardamos 1000 veces más en llegar a cualquier parte, pero cada "trabajo extra" vale la pena. Elegiríamos una traqueostomía una y otra vez
@ali1035
Me gustaría que supieran el alcance del trauma por el que pasamos para llegar a este punto. El hecho de que finalmente estemos todos juntos en casa bajo un mismo techo no significa que todas las preocupaciones y miedos simplemente desaparezcan. Esta vida es dura pero vale la pena.
@madre.medica.reflexiones
Me gustaría que la gente entendiera que, aunque la vida con traqueostomía es difícil y estresante, amamos la traqueostomía en sí porque le ha dado a nuestro pequeño la oportunidad de crecer y prosperar. Para el mundo exterior, las traqueostomías pueden parecer aterradoras y extrañas, pero son simplemente herramientas médicas que ayudan a los niños con problemas pulmonares o de las vías respiratorias. Así como los niños con problemas de visión necesitan anteojos para ver y los niños con dificultades auditivas necesitan audífonos para oír, los niños con problemas de las vías respiratorias o los pulmones necesitan traqueostomías para respirar.
@akveldman
Que aunque parezca que sabemos lo que estamos haciendo... ¡no lo sabemos! Quiero decir, sí, estamos capacitados y somos expertos en nuestro hijo, pero si no crees que hay un momento WTF que hacemos cada dos días, estás equivocado jajaja. Además, simplemente que no somos más "asombrosos" o "fuertes" que nadie. Que nuestro hijo tenga traqueostomía y sea médicamente complejo nos ha convertido en mejores padres para él y para nuestro hijo mayor, pero no somos "mejores" ni más especiales que otros padres. Hacemos lo que tenemos que hacer porque amamos a nuestro hijo y su traqueotomía es solo otra parte de él a la que amar.
@ladycat_hz
Me encantaría que aquellos que no viven la vida de Trach seamos simplemente una familia normal que vive todos los días de la mejor manera que sabemos. Somos resilientes y fuertes
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