Si pudieras haberte dado un consejo al comienzo de tu viaje, ¿cuál habría sido?


Todos hemos aprendido mucho a lo largo del camino, y no sé ustedes, pero hay tantas cosas que desearía poder retroceder en el tiempo y decirme a mí mismo después del diagnóstico. Algunos de nosotros somos veteranos en cierto modo y lo hemos resuelto en su mayor parte, pero hay muchos de nosotros que apenas estamos comenzando el viaje de tener un hijo médicamente frágil. Creemos que juntos somos mejores y más fuertes. ¿Qué te hubiera gustado haberte dicho a ti mismo al principio?

“Aunque sientas que tu vida está terminando, apenas comienza. Verá y aprenderá mucho sobre usted, su hijo y su familia. Tómese el tiempo y lamente el diagnóstico, luego, una vez que toque fondo, levántese y ame a su hijo por lo que es. Porque son tan asombrosos y se convertirán en tu propósito”. @beaus.viaje

“Confía en esa voz apacible desde el principio”. @africange

"Afligirse. Esos sentimientos no desaparecen hasta que los miras fijamente”. @kjtoporek

“Hoy no es mañana, mañana no es la próxima semana y la próxima semana no es el próximo mes. Tenga fe en usted y en su bebé, todo mejorará”. @ptite_dame

“Confíe en su instinto y trate de mantener las emociones fuera de él cuando trabaje con profesionales de la salud. Todos estáis trabajando por un objetivo común y cualquiera que no encaje en el equipo o no esté haciendo un buen trabajo debe ser reemplazado. No es personal”. @mellie13

“No tengas tanto miedo. Dios te dio este niño porque sabía que podías afrontar el desafío. No te preocupes por lo que otras personas 'ven' y vive tu vida. Aprecia incluso los malos momentos: te hacen más fuerte. Yo también me decía antes de la traqueostomía... no le tengas miedo. No es tan malo ni tan aterrador como el mundo cree. Habría optado por la traqueostomía 3 meses antes si no hubiera dejado que mi ego se interpusiera en mi camino. Mi pequeña niña estuvo traficada durante 5 años y algunos días lo extraño”. @ninarugg

“Ojalá no me hubiera resistido a la idea de que Oakley necesitara una traqueotomía durante tanto tiempo. Ojalá lo hubiéramos hecho antes, en lugar de verlo luchar por más tiempo esperando que no lo necesitara. Fue lo MEJOR para su calidad de vida y estoy muy feliz de que incluso yo hayamos aceptado la idea y lo hayamos llevado a CASA. Es un trabajo duro pero mucho mejor que las alternativas”. @nicolefayeharris

“La gente sólo tiene miedo de las cosas que no entienden. A veces te sentirás aislado del mundo exterior, pero depende de ti salir y ser una voz para tu hijo. Ayúdelos a comprender que las personas vienen en diferentes formas, tamaños, colores y, a veces, vienen con hardware adicional con el que no nacieron y ¡eso está bien! Utilice siempre cualquier momento en público como un momento de enseñanza, si la gente tiene preguntas, no tenga miedo de responderlas... un niño recientemente me preguntó '¿por qué tiene eso alrededor del cuello?' Refiriéndose a la traqueotomía de mi hijo 'es un collar para ayudarlo a respirar' le dije... ella sonrió y comprendió me hizo muy feliz”. @kissmybass69

"¡¡¡Respirar!!! Vaya paso a paso y espere algunos obstáculos en el camino. A su debido tiempo lo descubrirás, no sucederá de la noche a la mañana... y NO tengas miedo de pedir ayuda”. @mikalsommerdorf

“Confía en el instinto de tu madre. Siempre es correcto. Y que algo increíblemente hermoso surgirá de esto”. @lilyslist2018


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